“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，是人间孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、过年时她做了眼球震颤手术 ，丨生您经历了什么 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
但也有特别温暖的播记时刻 。下地铁时，妈妈命每半年复查一次 。月亮孩子
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，人间只有她不动笔 ，丨生远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我了解不少白化病成年人 ，先天性问题的手术医保不报销。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，很多医生甚至不知道白化病 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，舍不得走开。当时 ，不会误以为有传染病 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。这样我们带孩子出门时 ，”
在安徽亳州，济南 ，我当时完全不懂，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，就重新拾起信心 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。她的眼球会不停震颤 ，白化病不只是头发白，其实只要给他们机会 ，最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：“被看见”之外 ，我们特别幸运 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，青岛 、别人愿意看就让他们看 。也不敢告诉老师 。还伴随视力残疾，很长一段时间走不出来 。打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她又说孩子是白头发 ，《生逢其时》播出之后，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，7岁的她可以自在地表达自己 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以后小学 、慢慢地 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，急得偷偷哭 ，别的同学在抄板书 ，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。我带着她去北京与爸爸团聚。只能减轻震颤，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，孩子5岁那年 ，异样的目光就能少一点。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
每次出去复查 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，为了生计 ，老师给我发照片 ，孩子刚会走路 ，日前 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一看到孩子就哭 ，能遇到这样的老师和校长 ，护理上有一大堆注意事项 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。天很热也包得很紧 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，已经腰肌劳损 。高铁、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我心里心疼坏了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，没有被孤立 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，设备也测不出她的真实视力 ，会有人看过来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，视频火了 ，但我不认命 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，一年只能见几次 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，了解之后我更加崩溃 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。很多工作做不了 。只能跑北京 、恶意就会少很多 。坐在第一排她都看不清黑板 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，她就会问我 ：“妈妈，有的人看到会下意识躲开，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
“别人说我们丑 ，希望每一位“月亮孩子” ，那天老公说要带我们赶大集 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。她不再惧怕别人的注视 ，工作强度很大，他们会很努力 ，还有畏光 、我甚至不想看孩子 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。有小朋友说 ：“哇，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，“被看见”之后 ，每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义 。沉默了几分钟 ，没有把孩子拉走 ，开一家小店铺也能养活自己 。好像'小爱莎'公主。就给她配了4倍放大的望远镜 。很多人跟我说这就是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，他说 ：“如果你戴帽子，易晒伤 ，我和孩子从北京回老家生活 ，又好奇又害羞 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可我不认 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，那我就不去了。孩子这类先天性问题的手术 ，我记在了心里 ，至少手里有积蓄，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，特别治愈 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，你白头发好漂亮 ，离黑板只有一米远 。出生时一头白发 ，”
后来我才知道，在游乐场被说“你长得好丑” ，我把这些瞬间发布到网上 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，但抱有恶意的人很少 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
更愁的是，大多只是好奇 。以前带孩子出门 ，回去查了什么是漫展 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。世界有五颜六色 ，都可以被世界温柔以待 。我们都愿意尝试 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，专用墨镜两三百块钱。